In 1998 ben ik voor het eerst bij Paul van Meerendonk van het Biologisch Medisch Centrum Utrecht geweest met chronische vermoeidheidsklachten, chronische buikpijn en een te laag gewicht. Binnen 3 maanden waren de vermoeidheidsklachten veel minder. De buikpijn was na drie maanden geheel verdwenen terwijl ik daar meer dan 15 jaar continue last van had gehad en van meerdere artsen en internisten te horen had gekregen dat er niets aan te doen was en er mee moest leren leven. Binnen een jaar was mijn gewicht ook normaler.

De uitgebreide metingen verricht in opdracht van van Meerdendonk in verschillende binnenlandse  en buitenlandse laboratoria gaven de volgende resultaten: In mijn darmflora bleken meerdere belangrijke bacterie soorten te ontbreken, er was een daling in de gehele aerobe flora oa Lactobacillus, Enterococcen, Enterobacteriaceae en Escherichia Coli. Enkele hormoonsoorten waren op of beneden de ondergrens aanwezig, oa Somatomedine c, Testosteron, Trijoodthyronine en Dhea. En Magnesium, Calcium en Alpha 2 globuline niveaus waren laag. En had ik meerdere verhoogde antilichamen van het type G4 tegen meerde voedselsoorten voornamelijk zuivelsoorten en granen. Het uitgebreide onderzoek wat Paul van Meerendonk doet naar afwijkende bloed waarden en andere waarden is bijzonder in vergelijk met wat in het algemeen gedaan wordt. Er werd gekeken bij mij naar 145 bloedwaarden, naar 46 waarden betrekking hebbende op de darmflora, en naar reacties op 51 voedsel groepen. Voor wie hier niet bekend mee is, dit zijn veel metingen.

Mijns inziens is dit ook de enige manier om er achter te komen wat er aan de hand is.

Als je weinig of niets meet dan kun je ook weinig of niets constateren. En dat is precies wat ik bij andere reguliere artsen heb meegemaakt. Als ik dan hun resultaat bij mij vergelijk met het resultaat van Paul van Meerendonk van het Biologisch medisch Centrum Utrecht dan kan ik alleen maar vol lof zijn.

Door een verbeterde fitheid ben ik ook productiever geworden waarmee ik wil zeggen dat het in het algemeen economisch ook zeer zinvol is om hier veel meer mee te doen.

Naast de vele metingen is de interpretatie van de meetresultaten nog belangrijker. En dan nog belangrijker is de juiste behandeling

Ik ben van mening dat de deskundigheid waarmee de interpretatie van metingen wordt verricht door Paul van Meerendonk bijzonder hoog is. Alsmede de deskundigheid waarmee de juiste behandeling wordt gekozen.

Het zou heel mooi zijn als zijn kennis door veel meer artsen/internisten zou kunnen worden toegepast. Zodat reacties van artsen als, u heeft wel last maar wij kunnen niets vinden, het zal wel psychisch zijn en daar moet u maar mee leren leven, wat eigenlijk allemaal betekent ik weet niet wat er aan de hand is en ik heb niet de mogelijkheid om daar achter te komen, veel meer tot het verleden gaan behoren.




Hoge kosten?

Het kan meevallen. Het hangt natuurlijk  af van de vergoeding van de verzekeringsmaatschappij. Eerlijk gezegd let ik er niet zo op wat de kosten zijn, ik wil een zo goed mogelijke behandeling en of een verzekeringsmaatschappij dat dan wel of niet vergoed daar laat ik mijn gezondheid niet door bepalen. Met aftrek van de vergoeding heeft het mij ongeveer zevenhonderd euro gekost.
Je moet een verwijzing van de huisarts hebben om voor vergoeding in aanmerking te komen. En je kunt bij de verzekeringsmaatschappij vragen of zij het vergoeden en ook of zij bloedonderzoek uit naam van van Meerendonk vergoeden.  Als je verzekering medicatie en onderzoek niet vergoed dan kun je een maatschappij zoeken die het wel vergoed maar dan zal een behandeling misschien pas in het nieuwe kalenderjaar begonnen kunnen worden. Bloedonderzoek koste bij mij ongeveer negenhonderd euro maar werd vergoed. De consulten kosten naar verhouding weinig ongeveer driehonderd euro voor twee keer (eerst een intake gesprek en na ongeveer zes weken bespreking van het onderzoek en behandeling). Deze kosten zijn bij mij ook vergoed. Andere onderzoeken kosten rond de tweehonderd euro per onderzoek.(voedsel intolerantie, ontlastingsonderzoek) Ook deze werden bij mij vergoed.
Ik kan me goed voorstellen dat deze kosten voor sommige mensen niet mee vallen. Vermoeidheid heeft het voor velen onmogelijk gemaakt om wat te verdienen. Mijn idee hierover is dat het 100% vergoed zou moeten worden. . Dat komt wel over een aantal jaren denk ik. Maar we zijn nog niet zo ver. Het is uiteindelijk voor de verzekeringsmaatschappij goedkoper om eenmalig iets te vergoeden wat werkt bij de meeste mensen dan om misschien minder maar veel vaker te betalen voor behandelingen met (veel) minder slagingskans. Komt u echter in het Lyme traject dan lopen de kosten wel degelijk op. Vooral met een goede behandeling met 4ME.


Wat ik zelf verder geleerd heb over de omgang met deze vermoeidheidsziekte:


Je moet echt voldoende rusten. Zelfs meer dan voldoende. Zelfs heel veel.

Door enorm veel te rusten kan ik me weer goed voelen.

Zodra ik echter wat meer ga doen dan komt er een terugslag.

Ik ga na een dag redelijk wat gedaan te hebben moe maar voldaan naar bed.

Maar de volgende dag en de dag daarop ben ik dan erg moe.

Als ik me weer goed voel is de verleiding te groot om dan maar even te doen wat ik nog steeds moest doen.

Door dingen met mate te doen word ik ook een beetje moe. En moet ik ook weer herstellen. In de loop der tijd gezien heb ik meer gedaan met doorzetten en daarna herstellen dan door met mate dingen te doen en dan een beetje te herstellen. Vertel het me maar wat het beste is.

Het antwoord daarop is toch erg duidelijk: Stoppen als je voelt dat het wat veel wordt! De volgende dag verder. Zo weinig mogelijk overbelasten!

Ik heb zelf de neiging om door te gaan met waar ik maar mee bezig ben als het dan eenmaal weer gaat.

Of om 's avonds dan nog even gezellig naar de sauna te gaan of wat te kletsen met vrienden.

Dat zit er eigenlijk niet in. Ik moet echt heel veel rust nemen. Heel saai. Maar wel de manier om me tussendoor minder moe te voelen. Afgezien van dat het voor mezelf saai is is het ook iets wat ik aan mijn omgeving moeilijk uit kan leggen. Althans voor mijn eigen gevoel. Eigenlijk realiseert mijn omgeving het niet echt denk ik. Zelfs degenen niet die ik het tien keer heb uitgelegd. Alleen degenen die ik het vijftig keer heb uitgelegd die beginnen het te snappen.

Wat ik soms hoorde als ik 's ochtends ergens vermoeid kwam was: Ben je de hele nacht uit geweest? Dat was natuurlijk niet het geval. Ik had de hele nacht geslapen als een os. Maar je hebt niet altijd zin om te bekennen dat je soms last van vermoeidheid hebt en dan is er de verleiding om die uitleg van anderen zo licht te ontkennen dat zij mogelijk bleven denken dat ik inderdaad toch wel uit was geweest zonder dat ik gelogen had. En ik ben dan nog wel iemand die gemakkelijk over zijn zwaktes praat. In tegenstelling tot veruit de meeste mensen.

Als je zegt dat je last van vermoeidheid hebt plaatst iedereen dat in zijn eigen referentiekader. Iedereen is wel eens moe. Maar om het aan te geven als iets waar je last van hebt daar wordt dan van gedacht dat het wat slap is, dat je wat meer moet doorzetten, dat je wat meer moet sporten om conditie op te bouwen. Was het maar zo. Ik ging dag en nacht sporten als het zou helpen maar helaas en ook met mate helpt niet. Een lange wandeling in de buitenlucht voelt goed en doe ik vaak lange periodes elke dag. Maar echt helpen doet alleen enorm veel slapen en de behandeling van een enkele zeer goede arts. Het gaat nu veel beter met mij dan het ging zonder de behandeling en bij elkaar opgeteld ben ik nog niet zo lang met de behandeling bezig. Dat is ook iets wat eigenlijk beter uitgelegd zou moeten zijn: Ik denk bij deze vermoeidheidsklachten dan ik er met een maand of wat geheel vanaf zou moeten kunnen zijn. Maar dat is niet de behandel duur. Als je geluk hebt kun je met een maand of twee tot drie geheel van de vermoeidheid af zijn. Als het echter hardnekkiger is staat er twee jaar voor de behandeling. Over het algemeen geldt: deste korter je het hebt en deste jonger je bent deste sneller kun je er van af zijn. Bij mijn eerdere behandeling van enkele maanden zo'n twaalf jaar geleden was ik snel veel beter. En heb ik meerdere jaren daarna geen noodzaak gevoeld er wat aan te moeten doen. Ik was nu echter teruggevallen en ben nu weer in behandeling om fitter te worden. Ik wil nu honderd procent fit worden. Het gaat alweer de goede kant op.

Ik probeer zo weinig mogelijk suiker te gebruiken. Het is ongezond en de suiker spiegel gaat teveel omhoog en daarna teveel omlaag waardoor je je moe zou moeten voelen. Toch heb ik gemerkt dat als ik flink moe ben en dan erg trek krijg in met name chocolade en dat dan ook inderdaad neem ik mij juist de volgende dag veel beter voel.
Ik heb zelfs wel eens demonstratief een fles energierijke sportdrank meegenomen en gezegd dat ik daar veel baat bij had. Dat werd volledig afgekeurd. Ik vraag me toch af of dat of dat inderdaad zo slecht is voor mij.

Juist deze gedachte, het even snel beter voelen, is de verkeerde.

Opvallend beter voel ik me de dag na de combinatie van b12 inj. carnitine en multivitamine en twee maal 0.4 gram testosterongel (Een maal 's ochtends en een maal 's avonds). Met name veel beter in mijn rug.

En het  veel aanwezig zijn van Lyme en co-infecties bij CVS/ME!

Chronische Lyme onderzoek en behandeling is enorm beïnvloed door financiële belangen van verzekeringsmaatschappijen en andere belanghebbende.

Ik heb van mezelf een erg positieve instelling. Maar deze invloed is een horrorverhaal bij chronische Lyme, wat van zichzelf al erg genoeg is. Om hierover een idee te hebben kijk naar deze documentaire van 1 uur en 44 minuten: Under our skin:

http://www.youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8 

De nieuwe betere meetmethode Elispot LTT en de erkenning van biofilm zal hier een grote verandering in geven. Hoewel het even zal duren voor de opgebouwde achterhaalde ideeën van het toneel zijn verdwenen. De kentering is nu al duidelijk zichtbaar, waarschijnlijk in ongeveer 2015 pas zal er onder medici echt een nieuw algemeen beeld zijn schat ik. Dan zullen er ook enorme subsidies los gaan komen, omdat erkent gaat worden hoe groot het probleem is. Ook omdat het volgens Lyme onderzoekers aan de basis ligt van Alzheimer, MS, ALS, en naar wordt aangenomen nog veel meer ziektes.

Lezing Paul van Meerendonk

Behandeling CVS/ME