5.1 Stappenplan: per
individu verschillend
Hoe
ziet, gegeven alle
kennis, de behandeling
er
in grove lijnen uit?
Er is een soort
stappenplan,
maar de invulling is
afhankelijk
van de waarde van de
markers (RNAse-L, PKR en
NK-cel-aktiviteit etc.),
van de specifiek
situatie,
van de lengte van de
ziekte,
van de
voorbeschikkende
faktoren etc.
5.1.1 Stappenplan:
de ziekte een halt
toeroepen is de eerste
prioriteit
Als je
kunt teruggaan naar de
faktoren die aan de
basis liggen van de
ziekte en je kunt die
positief beïnvloeden,
kun je
in elk geval de evolutie
van de ziekte stoppen.
Dat is
mijn eerste doelstelling:
dat de mensen niet
verder afglijden.
Dr. Elke van Hoof
heeft een studie naar
uitgevoerd naar het
“normale” verloop van de
ziekte als patiënten
niet behandeld worden.
Elk half jaar is er
3% vermindering van de
arbeidskapaciteit, van
het neurokognitief
funktioneren (geheugen,
koncentratie,
rederenen,
ordenen, etc).
Op jaarbasis is dat
dus 6% reduktie van de
arbeidskapaciteit.
Als je dat al kunt
stoppen, kun je tijd
winnen.
In de eerste fase kun
je tijd winnen, om te
kijken:
Wat zit er allemaal
achter?
En meestal zijn er
verschillende oorzaken.
Als je die kunt
wegnemen, is er al veel
gewonnen.
Ik
beschouw mezelf als
degene die de rommelige
zolder moet opruimen.
Je moest eerst
nadenken: hoe gaan we de
zaken sorteren, op
hoopjes leggen.
Om vervolgens te
bedenken: wat gooien we
allemaal weg en wat
bewaren we?
Uiteindelijk is dat
hetgeen wij hier doen.
5.1.2 Stappenplan:
de grote lijnen van de
behandeling
Dus er
is wel degelijk een
soort algemeen
stappenplan:
eerst
de oorzaken in kaart
brengen,
vervolgens de primaire
oorzaken wegnemen en
tenslotte de
gevolgschade opruimen?
Je
moet eerst de
mechanismen in kaart
brengen die de ziekte
onderhouden.
Als er
bijvoorbeeld 6
mechanismen zijn en
je
kunt er daarvan 4
opruimen,
dan
weet je bijna zeker dat
je de ziekte een halt
kunt toeroepen.
Vervolgens kun je dan de
vervolgschade, de
gevolgen, aanpakken.
Zoals…
De gevolgschade aan
de mitochondriën
(energiecentrales),
De gevolgschade op
cellulair nivo
(stofwisseling etc.) et
cetera.
Pas daarna kun je de
mensen gaan revalideren.
Kun je
die gevolgschade altijd
herstellen?
Meestal wel.
5.2 De infekties
wegnemen (stap 1a)
De
Meirleir en antibiotika
lijken wel synoniemen…
Waarom,
wanneer schrijft U
antibiotika voor?
Om
opportunistische
infekties te
bestrijden.
Maar ook voor de
darmdysbiose.
Maar langdurig, aan
één stuk?
Nee, niet kontinu aan
één stuk door, maar
gepulseerd.
Veel
patiënten zijn nogal
huiverig voor langdurig
antibiotikagebruik.
Kunt U
zich dat voorstellen?
Ja, natuurlijk.
Maar we doen dat ook
lang niet bij iedereen.
Van de 10 patiënten
krijgen er, denk ik,
slechts 2 antibiotika
voorgeschreven.
We
zetten antibiotika
altijd zeer gericht in.
En
waarom krijgen die 2
mensen dan wel
antibiotika
voorgeschreven?
Om hardnekkige
infekties, zoals
Bartonella-infekties, de
kop in te drukken.
Er zijn bijvoorbeeld
patiënten met aktieve
Bartonella-infekties (IgG’s,IgM’s).
Ik heb vandaag een
Nederlandse patiënte
gehad met aktieve
toxoplasmose.
Die heeft twee weken
pyrimethamine,
antibiotika specifiek
voor toxoplasma, geslikt
en die was na een maand
helemaal hersteld.
Het achterliggende
probleem, de reden
waarom haar
afweersysteem de
toxoplasmose niet
onder kontrole gekregen
heeft, is nog niet
opgelost,
maar haar klinisch
beeld werd vrijwel
geheel veroorzaakt door
toxoplasma.
Dat was hetgeen haar
afweersysteem in brand
gezet heeft….
Veel
mensen denken: je slikt
antibiotika en dan is
het probleem opgelost…
Dat is niet waar.
Met
alleen antibiotika
slikken ben je er
meestal niet.
Vaak
heb je ook te maken met
gevolgschade.
4.3 Het
afweersysteem herstellen
(stap 1b)
Afweersysteem
herstellen (stimuleren
en afremmen)
■ DHEA
■ Ampligen
■ Glutathione
■ Kutapressin
■ etc.
4.3.1 DHEA
DHEA
stimuleert de Th1-stand.
Dat is een van de
redenen waarom ik soms
DHEA voorschrijf.
Ook dat is
kwakzalverij (lach).
Er is
een Nederlandse
hoogleraar die in het
openbaar de vraag stelde:
Welke
Belgische idioot
schrijft DHEA voor bij
M.E.-patiënten?
Ik!
Als je bepaalde
mechanismen/processen
niet (direkt) kunt
herstellen,
heb je als arts de
elementaire plicht de
gezondheid van de
patiënt zo veel mogelijk
te beschermen!
Met de
(beperkte) middelen die
voorhanden zijn??
Met de middelen die
je tot je beschikking
hebt…
Als je een met een
ongevaarlijke dosis van
een vrij verkrijgbaar
voedingssupplement, dat
vrij te verkrijgen is,
de ontregeling
(Th1-Th2-shift) deels
kunt normaliseren, moet
je dat doen.
De mensen die DHEA
gebruiken, geven zelf
aan dat ze minder last
hebben van (steeds
terugkerende) virale
infekties.
Altijd als ze
iemand tegenkwamen die
verkouden was, werden ze
zelf ook direkt
verkouden. Dat wordt
minder…
4.3.2 Ampligen
4.3.2.1 Wat doet
Ampligen?
Voor
het herstel van het
afweersysteem komt
Ampligen om de hoek
kijken?
Ampligen in een breed
werkende
immuunstimulator.
Die
moet dus heel
voorzichtig gebruikt
worden,
want
Ampligen stimuleert ook
de PKR-aktiviteit.
En bij patiënten,
waarbij de
PKR-aktiviteit al
verhoogd is, is dat niet
zo goed.
Bij die groep
patiënten moet je het
niet gebruiken of in
heel lage doseringen om
zeer geleidelijk het
afweersysteem
weer op
gang te brengen.
En dan moet je
tegelijkertijd ook de
opportunistische
infekties bestrijden.
4.3.2.2 Een enorm
duur geneesmiddel
Ampligen is daarnaast
natuurlijk bijna
onbetaalbaar.
Dat is zeer spijtig,
maar komt met name door
de lage omzet.
Middelen die veel
gebruikt worden, worden
vaak op termijn goedkoop.
En hoe
zit dat dan met Ampligen?
Ampligen komt naar
verwachting volgend jaar
op de markt.
Maar Ampligen is dan
nog een duur middel: 10
a 12.000 euro per jaar.
4.3.2.3 Hoe zit het
met de alternatieven
voor Ampligen?
Zijn er
goedkopere alternatieven?
Ampligen heeft 8
verschillende werkingen
en de werking is zeer
breed.
Er zijn
geneesmiddelen op de
markt die niet zo’n
brede werking hebben.
Als je
Ampligen met een aantal
alternatieven vergelijkt,
is het
een beetje zoals het
verschil tussen een
Rolls Royce en een
lelijk eendje.
4.4 De (schade van
de) oxidatieve stress
opruimen (stap 2)
U
schrijft ook
niet-reguliere
geneesmiddelen, zoals
supplementen, voor?
Als er een verhoogde
oxidatie (vorming van
vrije radikalen) is en
wetenschappelijk
bewezen is dat
glutathione de vorming
van peroxynitriet
tegengaat,
zou je wel gek zijn
om geen supplementen
voor te schrijven.
Je ziet het ook aan
de rode bloed-cellen: er
is een duidelijke
verbetering.
Dat is geen
natuurgeneeskunde.
Nederlanders stoppen
blijkbaar graag mensen
in hokjes.
4.5 Samenvatting
Dus als
ik het goed samenvat
wordt
voor elke patiënt, op
grond van de ziekmakende
(pathofysiologische)
mechanismen,
een
specifieke kombinatie
van geneesmiddelen en
supplementen
voorgeschreven.
Het
stappenplan ziet er, als
ik U goed volg, in grote
lijnen als volgt uit:
-
de meest belangrijke
infekties bestrijden
met antibiotika,
antiviralen etc.,
-
het afweersysteem
weer in balans
brengen
(Th1-Th2-balans) en
-
de oxidatieve stress
bestrijden met anti-oxidanten
etc.
Dan heb je de
hoofdlijnen wel te
pakken.
Maar dan vergeet je
probiotika om de
darmflora te
normaliseren,
die door de
gewijzigde zuurgraad en
hypoxie (te weinig of
geen zuurstof) verstoord
is.
Hoofdlijnen
Stappenplan Behandeling
* De meest belangrijke
infekties bestrijden met
antibiotika, antiviralen
etc.,
* De darmflora
herstellen (probiotika,
voedingspatroon/dieet:
allergieën)
* Het afweersysteem
weer in balans brengen
(Th1-Th2-balans) en
* De oxidatieve stress
bestrijden met anti-oxidanten
etc.
4.6 Veel gehoorde
kritiek: Er zijn nog
maar weinig patiënten
genezen!
De vaak
gehoorde kritiek is: er
zijn nog maar weinig
patiënten genezen….
Bij
veel patiënten is de
voorbeschikkende
toestand,
zijn
de voorbeschikkende
mechanismen reeds bij de
geboorte aanwezig.
Dan
kán je de ziekte soms
niet volledig omkeren.
Het
zijn voornamelijk jonge
mensen die nog niet zo
lang M.E./CVS hebben,
die we
er relatief vlot
uitkrijgen.
Maar
de ziekte doen omkeren
bij patiënten die, ook
door de duur van hun
ziekte, reeds een aantal
sequelen
(schadelijke
gevolgen, FT) hebben,
dat is veel moeilijker.
Ook hebben we te
maken met het feit dat
mensen vaak niet het
geduld hebben om
gedurende lange tijd een
bepaalde
aanpak/therapie
trouw te blijven.
Men stapt daarnaast
soms vlug over van de
ene hulpverlener naar de
andere.
Als je gelijktijdig
drie of vier
verschillende therapieën
ondergaat,
dan kun je vaak ook
geen resultaat hebben.
Wanneer we een bepaalde
strategie uitstippelen,
die hoort bij het
specifieke
pathofysiologisch
mechanisme *1 van een
individuele patiënt,
duurt het vaak 18 tot 24
maanden vooraleer we
50% verbetering zien.
Dat kan
ik beamen, maar, als je
7 jaar ziek bent, is
geduld niet makkelijk…
|